引言第四届“BCM-CUHK国际生殖遗传培训班”的最后一天，有幸邀请到了复旦大学附属妇产科医院遗传中心主任徐晨明教授、同济大学附属妇产科医院生殖遗传科副主任张军玉教授、宁波大学附属妇女儿童医院李海波教授、哈尔滨医科大学党委书记/黑龙江省医学科学院院长/中国工程院院士张学院士、中南大学医学遗传学研究中心副主任梁 ...

今年2月28日是第18个国际罕见病日，主题为“More than you can imagine”（不止罕见），旨在呼吁社会关注罕见病群体的多样性与潜力。随着罕见病日的到来，罕见病话题再度成为焦点，尤其是超级罕见病（在罕见病中患病率或发病率极低的一类疾病）患者的保障问题 ...

据微博@賦音樂FUMUSIC消息，以积极的态度面对顽疾5年， 方大同于2025年2月21日早晨，平静而安详地离开了这个世界，前往生命旅程的另外一个领域，继续他的使命与梦想。他所留下的音乐与图画小说是永恒的精神财富。 此前在2月13日，方大同还曾在微博发歌 ...

新华社北京2月28日电（记者 彭茜）“他们像是散落在夜空的星星，孤独地遥望，”蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方如此形容罕见病患者群体。作为国内最大罕见病公益组织的负责人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者，他所做的工作是将 ...

患者住院后，医生结合骨髓细胞学与线粒体基因检查确诊其患上了罕见病——“皮尔逊综合征”。 “皮尔逊综合征是一种由线粒体DNA缺失引发的原发性线粒体病，发病率约为百万分之一。它像一道隐形的裂缝，悄然侵袭患者的血液系统、胰腺及多个器官 ...

清晨，山东大学齐鲁医院血液病研究室走廊里，全国政协委员、齐鲁医院副院长彭军攥着一沓信纸，步履匆匆。这些信来自安徽、广东、贵州等16个省份，但诉说着同一个主题：儿童罕见病。 自2023年担任全国政协委员以来，彭军的履职工作始终与罕见病紧密相连。

中新网2月4日电(记者 朱晨曦)近日，大S徐熙媛在日本因流感并发肺炎不幸去世，引发了广泛关注和疑惑：为何在普遍印象中医疗系统较为发达的日本，一位知名艺人却在面对常见流感时未能得到有效救治？ 为此，中新健康特邀中国新闻社驻日本分社记者，结合其 ...